Wsparcie psychologiczne dzieci i rodzin z histiocytozą z komórek Langerhansa
Choroba onkologiczna, także LCH, wpływa na funkcjonowanie, rozwój i relacje w rodzinie. Zespół medyczny nie tylko odgrywa ważną rolę w procesie zdrowienia, ale także wspiera w radzeniu sobie ze stresem i różnymi problemami, niejednokrotnie poza tymi medycznymi. Ważne jest zrozumienie czynników i kluczowych trudności wpływających na psychospołeczną sferę dziecka chorego i jego rodziny. Przejście przez chorobę, także w przypadku niepowodzenia leczenia, wymaga współpracy i zaangażowania specjalistów, chorego oraz rodziny. Wśród społeczności rodzin dotkniętych chorobą onkologiczną, bardzo ważną rolę odgrywa edukacja i wdrożenie metod radzenia sobie z tymi trudnościami. Do nich możemy zaliczyć m.in. wsparcie osób, które są w podobnej sytuacji. Dlatego też, rzadkość występowania histiocytozy połączyła wiele rodzin na świecie. Ta relacja pozwala na wzajemne wsparcie i budowanie świadomości choroby. Razem stawiają czoła stresom i napięciom związanym z nieprzewidywalną chorobą. Pomimo niekiedy istotnych różnic w objawach, przebiegu samej choroby, jak i ostatecznych wynikach wdrożonej terapii, wszystkie dzieci z LCH i ich rodziny mają wiele wspólnego.
Steven Simms wymienia 5 obszarów, które mogą pomóc świadczeniodawcom zrozumieć, a następnie zareagować na problemy psychospołeczne. Te obszary to:
1. Budowanie wspieranie dobrej relacji świadczeniodawca – rodzina
2. Podkreślanie, że LCH narzuca zmiany w życiu rodzinnym
3. Dostrzeżenie, że LCH może wpływać na prawidłowy rozwój dziecka dotkniętego ta chorobą
4. Budowanie relacji opartych na współpracy z członkami rodziny
5. Skupienie się i kreowanie umiejętności radzenia sobie w zaistniałej sytuacji.
Tych pięć kluczowych elementów ma zastosowanie do wszystkich przewlekłych chorób pediatrycznych. Jednak są one szczególnie istotne w rzadkich schorzeniach o nie do końca znanych przyczynach, takich jak m.in. LCH. Pomoc dzieciom i rodzinom w zrozumieniu psychospołecznych aspektów LCH stanowi znaczą część interwencji terapeutycznej. Praca nad tymi obszarami umożliwia pomoc rodzinom we wspieraniu rozwoju u dziecka. Dodatkowo na postrzeganie LCH wpływają: długość czasu do postawienia diagnozy, brak wiedzy na temat choroby, podatność i umiejętności na czerpanie wiedzy z internetowych społeczności, zagrożenie brakiem wsparcia rówieśniczego i społecznego dla rodzin dotkniętych LCH.
Uwzględnienie perspektywy pacjenta i rodzica, zwłaszcza w przypadku rzadkich chorób, takich jak LCH, ma kluczowe znaczenie dla świadczenia opieki skoncentrowanej na pacjencie i optymalizacji wyników terapii. Dotychczas edukacja pacjenta i rodzica dotycząca leczenia choroby była niewystarczająca.
Należy dołożyć starań, aby umożliwić dzieciom z LCH prowadzenie dotychczasowego sposobu życia w jak największym stopniu. Będzie to możliwe dzięki pomocy rodziców, nauczycieli i wielodyscyplinarnego personelu szpitala. Niekiedy też rówieśnik, kolega z oddziału lub poradni może być dobrym przykładem radzenia sobie z problemami lub po prostu być dobrym przyjacielem, z którym czas spędzony w szpitalu będzie mniej uciążliwy i nużący.
prof. IMiD dr hab. n. med. Anna Raciborska – Kierownik Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży
mgr Katarzyna Maleszewska – koordynator badań klinicznych
Literatura:
1. S. Simms, N. J. Warner A framework for understanding and responding to the psychosocial needs of children with Langerhans cell histiocytosis and their families. Hematology/Oncology Clinics of North America, Volume 12, Issue 2, 1998
2. J. G Edwards, M. R. Jeng, Identication of Patient and Caregiver Perspectives in Langerhans Cell Histiocytosis Using Focus Group Discussion; Blood, Volume 138, Supplement 1, 2021