Pacjenci z jakim rozpoznaniem mogą skorzystać z badań i opieki przewidzianej w projekcie?

Histiocytoza to choroba o wielu twarzach. 

Z projektu skorzystać mogą dzieci z całej Polski do 18 roku życia, które chorują na jedną z odmian histiocytozy.

Projekt został stworzony by pomagać pacjentom z:

  • Histiocytozą z komórek Langerhansa (LCH), dawne nazwy to m.in. ziarniniak kwasochłonny, choroba Abta-Letterera-Siwego
  • Histiocytozą typu Hashimoto-Pritzker
  • Wiloogniskowym żółtakoziarniakiem młodzieńczym - Juvenile Xantogranuloma (JXG)
  • Zespołem Rosai-Dorfman (RDD, RDS)
  • Chorobą Erdheima-Chestera (ECD)
  • Histiocytozą złośliwą

Trzy ostatnie rozpoznania występują u dzieci szczególnie rzadko. 


Nasze cele:

Udostępnienie wszystkim chorym dzieciom (zwłaszcza opornym na konwencjonalną terapię) możliwości leczenia celowanego w oparciu o wynik badania molekularnego.

Poprawa diagnostyki u pacjentów z rozrostami z komórek histiocytarnych poprzez ocenę profilu molekularnego w tkance guza oraz jego monitorowanie we krwi. Na podstawie otrzymanych wyników można ocenić m.in. skuteczność leczenia, a także dobrać jego rodzaj.