Dzieci z nowotworami są silniejsze niż dorośli. „Okłamują rodziców, by mama już nie płakała”
W ostatnich latach nastąpił ogromny postęp w leczeniu nowotworów u dzieci. Umiera o połowę pacjentów mniej niż jeszcze kilkanaście lat temu. Niemniej jednak leczenie onkologiczne to proces, który zajmuje dużo czasu i niesie ze sobą konsekwencje na całe życie. O tym, jak ono przebiega, z jakich nowoczesnych narzędzi terapeutycznych mogą korzystać w Polsce mali pacjenci i jak bohatersko się zachowują w trakcie leczenia rozmawiamy z profesor Anną Raciborską, kierownikiem Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży w Instytucie Matki i Dziecka.
Aneta Żuchowska: Dlaczego polscy rodzice cały czas organizują zbiórki na leczenie chorych na raka dzieci za granicą? Czy to dlatego, że w Polsce nie mają dostępu do najlepszych metod leczenia?
prof. Anna Raciborska: Często rodzicom chorych dzieci wydaje się, że jeśli pojadą za granicę, to otrzymają lepsze leczenie. Tymczasem w Polsce onkologia dziecięca jest naprawdę na bardzo wysokim poziomie. Pracuje u nas bardzo wielu oddanych lekarzy, którzy stale poszerzają swoją wiedzę i stosują w leczeniu najnowsze osiągnięcia nauki. Oczywiście nie jest też tak, że wszystkie leki możemy sfinansować ze środków państwowych, ale coraz częściej mamy takie możliwości.
W Instytucie Matki i Dziecka pacjenci mają zapewnione najnowocześniejsze leczenie. Mogą skorzystać z leczenia celowanego w oparciu o wyniki badań molekularnych z środków Agencji Badań Medycznych w ramach niekomercyjnych badań klinicznych. Istnieje też możliwość finansowania niektórych terapii ze środków państwowych w ramach RDTL, czyli ratunkowego dostępu do technologii lekowych. U naszych pacjentów może być stosowana immunoterapia, polskie dzieci mają także dostęp do terapii CAR-T. Nasz ośrodek specjalizuje się m.in. w nowotworach narządu ruchu. Obecnie nie tylko ratujemy życie większości naszych pacjentów, ale też udaje nam się ratować ich kończyny i poprawić sprawność poprzez wykonanie zabiegu oszczędzającego. Do chwili obecnej wykonaliśmy prawie 1000 takich zabiegów . Jesteśmy jednym z największych tego typu ośrodków na świecie, a niestety pacjenci nie zawsze w nas wierzą.
Czyli zbiórki na chore dzieci nie zawsze są konieczne?
Rzeczywiście są pacjenci, którzy pieniędzy ze zbiórek potrzebują, ale są też tacy, którzy je nadużywają. Nie jest tajemnicą, że słynny piłkarz wpłacił 100 tysięcy na pacjenta, który nie istniał (sprawa dotyczyła Roberta Lewandowskiego, a oszust został skazany na 6 lat więzienia – przyp. redakcji). Takie sytuacje nadużywają zaufanie publiczne w ogóle i tak naprawdę działają później na niekorzyść chorych pacjentów. Innym przykładem nadużyć są np. zbiórki na finansowanie endoprotez, które są całkowicie finansowane z pieniędzy państwowych. Dlatego uważam, że tego typu zbiórki powinny być weryfikowane przez lekarzy. Sytuację każdego pacjenta należy rozpatrywać indywidualnie.
Mówi się, że onkologia współcześnie bardzo poszła do przodu. Na czym polega ten postęp?
Przede wszystkim znacząco podniósł się poziom wyleczalności nowotworów – dziś 8 na 10 chorych dzieci całkowicie zdrowieje. Przy takiej liczbie wyleczeń, my bardzo często walczymy już nie tylko o życie, ale także o jakość życia pacjenta. Wszystkie procedury, jakie stosujemy: chirurgia, chemioterapia, radioterapia, leczenie celowane czy immunoterapia będą w przyszłości niosły jakieś konsekwencje. Staramy się zatem tak planować leczenie każdego dziecka, by te powikłania były jak najmniejsze.
Aby zobrazować, co mam na myśli, odwołam się do tego, co robimy w naszej klinice. Trafia do nas wielu pacjentów z pierwotnymi nowotworami narządu ruchu. Już na etapie diagnostyki choroby, kiedy planujemy biopsję, by sprawdzić, czy to rzeczywiście nowotwór, myślimy o konsekwencjach, jakie będzie niosło to badanie. Taka biopsja wykonywana jest u nas w taki sposób, że jeżeli przyjdzie rozpoznanie niekorzystne dla pacjenta i będzie to nowotwór, to będzie można przeprowadzić tzw. nieokaleczający zabieg, czyli dziecko będzie mogło mieć zachowaną kończynę. To jest kluczowe, bo czasami nieprawidłowo wykonana biopsja może przekreślać szanse na tzw. zabieg oszczędzający. I choć 50 proc. dzieci wychodzi od nas szczęśliwie bez rozpoznania nowotworu, to wszystkie mają robioną biopsję w taki sposób.
Ogromną szansą na wyzdrowienie są też badania kliniczne.
Tak, badania kliniczne są podstawą rozwoju naszej wiedzy medycznej. Tak naprawdę to jest rzetelna informacja, co jest lepsze dla pacjenta. Badania kliniczne mogą być komercyjne i niekomercyjne. Komercyjne to są takie, za które płacą firmy farmaceutyczne, ale gro z naszej wiedzy pochodzi z badań niekomercyjnych, czyli takich, w których nikt nikomu za nic nie płaci. Dzięki tym badaniom my wiemy, co najlepiej robić z pacjentem.
Ale pacjenci często się ich boją.
Niepotrzebnie, ponieważ badania kliniczne są ogromną szansą dla ciężko chorego pacjenta. Często oferują mu one nowe leki, nowe możliwości diagnostyczne, nowe procedury, które nie są jeszcze standardem i nie mogą być finansowane ze środków państwowych. Pacjent, który uczestniczy w badaniu jest ubezpieczony i ma 24-godzinny dostęp do lekarza. Oczywiście nie zawsze jest to ten sam doktor, tylko lekarz na dyżurze, ale ma do niego telefon i może się z nim w każdej chwili skontaktować. Jakość opieki i takie poczucie bezpieczeństwa pacjenta, który bierze udział w badaniu klinicznym są zazwyczaj dużo większe, niż pacjenta, który przyjmuje standardową terapię. Każdy chory rejestrowany jest w systemie komputerowym, do którego dostęp ma szereg specjalistów. Ma się więc takie poczucie, że ktoś sprawuje nad tym jakąś dodatkową kontrolę. Jak się coś zadzieje, wszyscy o tym wiedzą. Jeśli są jakieś powikłania po leczeniu, to ta informacja przebiega bardzo szybko. Jeżeli trzeba jakiś lek wycofać, to też wszyscy badacze o tym wiedzą. Więc bezpieczeństwo leczenia takiego pacjenta jest bardzo często dużo wyższe niż w tzw. standardzie.
Oczywiście ma on także szereg obowiązków, bo musi się stawiać na badania, ale w zamian za nie otrzymuje dużo lepszą opiekę. Zawsze mówię pacjentom o niekomercyjnych badaniach klinicznych, z których mogą skorzystać i podkreślam, że są one szansą dla nich na lepsze życie i nie należy się ich bać.
Czy duże jest zainteresowanie jest takimi badaniami?
W onkologii tak, bo pamiętajmy, że nowotwór bez leczenia to choroba śmiertelna. Korzystają z nich zwłaszcza pacjenci, u których doszło do nawrotu lub niepowodzenia na tzw. pierwszej linii leczenia. Powiem szczerze, że ja się w tym roku tylko raz spotkałam z absurdalną odmową uczestnictwa w badaniu klinicznym. Rodzice się nie zgodzili, ponieważ pacjent... bał się pobrania krwi.
Gdzie rodzice mogą szukać informacji na temat niekomercyjnych badań klinicznych?
Najlepiej wejść na stronę Agencji Badań Medycznych. Tam w sekcji dla pacjenta są wyszczególnione wszystkie badania kliniczne na poszczególne jednostki chorobowe. To jest najlepsze źródło w poszukiwaniu tego typu badań.
Ile średnio trwa leczenie choroby nowotworowej u dzieci?
Białaczki leczy się przeciętnie 2 lata. Natomiast mięsaki czy guzy lite 8-12 miesięcy - w niektórych rozpoznaniach dłużej. Są nowotwory, w których w grę wchodzi tylko operacja, więc leczenie takiego pacjenta może trwać miesiąc. Pacjent ma wykonany zabieg, przechodzi rehabilitację i jest zdrowy. Wszystko zależy od tego, czy choroba jest zlokalizowana, czy nie, jaka to choroba i ile trwa. Trzeba jednak podkreślić, że niezależnie od tego, ile miesięcy trwa leczenie, z chorobą nowotworową żyje się całe życie i rodzice na pewno jej nie zapominają. Regularnie zgłaszają się z dzieckiem na kontrolę i każda kontrola to dla nich stres. Nawet jeśli mija wiele lat od zakończenia leczenia, stres jest taki sam.
Kiedy myślimy o leczeniu raka, do głowy od razu nasuwa się myśl – powikłania. Z jakimi powikłaniami zmagają się mali pacjenci onkologiczni?
To zależy od tego, jaki rodzaj leczenia stosujemy. Jeśli mówimy o trzech różnych metodach leczenia: chirurgii, radioterapii i chemioterapii, to paradoksalnie najmniej obciążająca dla dzieci jest pierwsza z nich. Daje ona najmniej powikłań odległych. Najbardziej obciążająca jest radioterapia i jej się nie stosuje u dzieci poniżej 2. roku, chyba że na ratunek życia. Postępujemy tak, ponieważ radioterapia powoduje niedorozwój okolicy, którą się napromienia. Więc jeśli mamy np. guza rączki i w tym miejscu byśmy napromienili, to rączka nie urośnie. Radioterapia może również powodować nowotwory wtórne po latach. Ryzyko ich pojawienia się narasta w czasie, a po 30 latach od zakończenia leczenia pierwotnego wynosi nawet 31 proc. Z tego też powodu radioterapia jest ostatnią metodą, którą wybieramy. Stosuje się ją tylko w konkretnych rozpoznaniach.
Najczęściej u dzieci wdraża się chemioterapię wraz z chirurgią. Chemioterapia jednak również niesie ze sobą ryzyko powikłań. Mogą być one różne w zależności od tego, jakie stosujemy cytostatyki. Może być ona kardiotoksyczna - dzieci mogą mieć po niej zwiększone ryzyko zaburzeń pracy serduszka tzw. kardionepatii, a nawet zgonu.
U większości małych pacjentów onkologicznych, zwłaszcza u chłopców, chemioterapia działa na płodność. Podanie już jednej chemioterapii, zwłaszcza w okresie dojrzewania, sprawia, że prawdopodobieństwo bycia bezpłodnym staje się bardzo duże. Dotyczy to także dziewczynek – wszystko zależy od tego, jakie stosujemy cytostatyki. Niektóre z nich mogą bardziej, a niektóre mniej wpływać na tę płodność. My oczywiście u starszych dzieci możemy tę płodność zabezpieczać po to, aby w przyszłości taki młody człowiek mógł zdecydować, czy chce mieć swoje dzieci, czy nie.
Cytostatyki mogą także czasowo pogarszać pracę nerek, która wraca najczęściej do normy do pięciu lat od zakończenia leczenia. Zdarzają się jednak pojedyncze przypadki, które wymagają leczenia u nefrologa. Mamy pojedyncze dzieci, które okresowo musiały być dializowane oraz takie, które wymagały przeszczepu nerki.
Leki mogą także pogarszać funkcje płuc, mogą wpływać na nerwy obwodowe, mogą pojawiać się pewnego rodzaju parastezje. Leczenie chemiczne, statystycznie u 2 proc. dzieci może powodować bardzo ciężkie powikłania ze śmiercią włącznie. Jednak należy pamiętać, że jeśli my nie leczymy pacjenta, który ma nowotwór, to on zginie na 100 proc. Czyli mamy 2 proc. versus 98 proc. Chemioterapia niesie oczywiście ze sobą powikłania, ale większość dzieci z nich wychodzi. Wdrażamy też leczenie wspomagające – czyli dajemy leki, które pozwalają przezwyciężyć te powikłania. To wszystko sprawia, że dzieci mogą być skutecznie leczone.
Jakimi pacjentami są dzieci onkologiczne?
Dla mnie oni są fantastyczni i bardzo dzielni, ja bym nie dała tak rady. Oni często uczą nas wielu rzeczy - mają w sobie bardzo dużo siły i wiary. Niejednokrotnie są ogromnym wsparciem dla swoich rodziców, tak jak np. jedna z naszych nowych pacjentek, która wczoraj powiedziała do załamanej mamy: „Mamo nie martw się. Zobacz, oni wszyscy wiedzą, jak to się leczy, na pewno będzie dobrze”. Takie słowa padły z ust małego dziecka do dorosłego. Dzieci bardzo często okłamują swoich rodziców, że im się coś dzieje. Nie chcą, żeby rodzice płakali i martwili się o nie. Ja bardzo często pytam się ich w żartach, czy rodzice dają im żyć? Uśmiechają się wtedy i często odpowiadają: „Tak – mama już tak często nie płacze”. Nasi pacjenci są ciężko dotknięci przez los, przez co bardzo często szybciej dojrzewają w stosunku do swoich rówieśników. Zmienia się ich spojrzenie na życie i wartości, którymi się kierują, więc niekiedy jest im trudno identyfikować się potem z grupą równolatków.
To dlatego, że bardzo szybko stykają się z tematem śmierci?
Niestety tak. Po takich doświadczeniach szybciej dostrzegają, jakie rzeczy są w życiu naprawdę ważne. Jak młody człowiek idzie na wojnę, często nie myśli, że może zginąć. Ma wiatr w żaglach, przełamuje bariery. Starsi ludzie mają trochę więcej rezerwy.
Tymczasem te dzieci, doświadczając więcej jak na swój wiek, szybciej stają się dorośli. Poza tym nie zawsze niestety wychodzą z choroby nowotworowej zupełnie bez szwanku. Często muszą zmieniać swoje plany życiowe, które sobie wcześniej założyli. Nie każdy z nich będzie po leczeniu mógł być sportowcem, nie każdy będzie mógł wykonywać wymarzony zawód, więc to też ma ogromny wpływ na to, jak później postrzegają świat. Generalnie jednak są bardzo, bardzo dzielni i walczą. Tę nierówno walkę szczęśliwie obecnie bardzo często wygrywają, ale jest to okupione niestety dużym trudem i cierpieniem.
Jak tak pani o nich opowiada, czuć, że jest pani zżyta ze swoimi pacjentami.
To jest powód, dla którego wybrałam właśnie swoją specjalizację. Onkologia to nie jest kontakt od przypadku do przypadku. My z tymi dziećmi i ich rodzinami jesteśmy, znamy ich problemy, oni nie są dla nas anonimowi. To nie jest izba przyjęć, gdzie przychodzi 70 pacjentów i człowiek nie ma czasu się spytać w ogóle: „Jak się pan czuje?”. Dla mnie jest bardzo ważne to, co ten pacjent robi na co dzień, czy ma gdzie wrócić po leczeniu, jak wygląda jego środowisko, czy ma przyjaciół - bo to również ma ogromny wpływ na cały proces zdrowienia.
Kontakt z pacjentem to bardzo ważny aspekt naszej specjalizacji. Odgrywa kluczową rolę w budowaniu wzajemnego zaufania, które jest bardzo ważne w całym procesie leczenia. My musimy ufać rodzicom, bo np. jak wypuszczamy pacjenta do domu, to musimy wierzyć, że ci rodzice nie zrobią czegoś, co mogłoby zaszkodzić ich pociesze – oczywiście nieświadomie. Oni również muszą mieć zaufanie do nas, bo jeśli tego zaufania nie będzie i ktoś cały czas będzie podważał nasze kompetencje, to komfort pracy będzie zdecydowanie gorszy. Budowanie tego zaufania i tej wzajemnej relacji jest bardzo ważne i ma wpływ na to, co się z tym pacjentem wydarzy.
Zdarzało się, że tego zaufania zabrakło?
Niestety miałam takie sytuacje, że w momencie kiedy rodzic nam nie ufał, zabierał dziecko i szedł do medycyny niekonwencjonalnej. To jest dramat, bo jak wracał, to my już nie mogliśmy nic zrobić.
Jak radzą sobie rodzice w trakcie leczenia dziecka?
Dla nich wszystkich jest to szok i często wymagają wsparcia. Myślę, że nie ma gorszej sytuacji dla rodzica niż dowiedzieć się, że dziecko ma chorobę nowotworową. W jednym momencie zmienia się im cała rzeczywistość – muszą opiekować się chorym dzieckiem, muszą iść na zwolnienie, często zweryfikować swoją pracę zawodową. Priorytety życiowe całkowicie się zmieniają – najważniejsze staje się dla nich dostosowanie do reżimu terapii. Jest to bardzo trudne jeśli np. ktoś sam wychowuje dziecko albo jeżeli mamy więcej dzieci w rodzinie. Wszystko to trzeba tak na początku pozmieniać, żeby dostosować się do cyklu leczenia. Zawsze mówię rodzicom, że to tylko rok, że on szybko zlatuje.
W przypadku naszych rozpoznań nie jest tak, że dzieci są cały czas w szpitalu. Mali pacjenci są maksymalnie kilka dni do tygodnia na oddziale, a potem wracają do domu i mają przerwę między poszczególnymi chemioterapiami. Wszystkim to udaje się w jakiś sposób logistycznie ogarnąć. Niektórzy mogą też liczyć na jakieś formy pomocy finansowej. Te dzieci, które leczone są w ramach badań klinicznych, często mają zwracane koszty transportu. Rodzice w najtrudniejszych sytuacjach z kolei mogą przebywać blisko szpitala za darmo albo za minimalną opłatą. Mimo to nie ma co ukrywać, cała sytuacja, w jakiej się znaleźli jest z pewnością bardzo trudna.
Jak wygląda pomoc psychologiczna na waszym oddziale?
U nas jest trzech psychologów, którzy się opiekują przede wszystkim pacjentami, ale też ich rodzicami. Prowadzą też grupy wsparcia dla rodzeństwa dzieci, które się leczą. Powiem szczerze psychologowie są bardzo dużym wsparciem dla naszych pacjentów. Są też wielkim wsparciem dla nas. Personel też czasem wymaga pomocy, bo to nie jest tak, że my się przyzwyczajamy do takich sytuacji. Nasza specjalizacja jest trudna, odchodzenie dzieci jest trudne, też to mocno przeżywamy i też wymagamy pewnego odreagowania - wsparcia w tym, co się dzieje. My też jesteśmy ludźmi, mamy swoje rodziny i mimo że to nie dotyczy bezpośrednio nas, to czasami identyfikujemy się z niektórymi sytuacjami.
Czy dzieci odchodzą na oddziale?
Bardzo rzadko się to zdarza. One najczęściej odchodzą w domu pod opieką hospicjum domowego. To jest moim zdaniem lepsza forma. Każdy w takiej chwili chce być w domu, a nie w obcym środowisku, nawet jeśli jest z nim bardzo zaprzyjaźniony. Niektóre dzieci potrzebują być z nami do końca i tak się zdarzało, że dzieci wolały tu, bo tu się czuły bardziej bezpiecznie. Jednak większość pacjentów odchodzi w domu. Cała Polska jest pokryta siecią hospicjów dziecięcych – w tym sensie, że teren jest tak podzielony, żeby dziecko bez względu na to, gdzie mieszka, miało możliwość domowej opieki hospicyjnej niestacjonarnej.
W zeszłym roku jedno dziecko odeszło u nas na oddziale. Była to bardzo stresująca sytuacja dla personelu i dla pacjentów. Śmierć w takich momentach staje się taka namacalna. Od zawsze byłam zdania, że jeśli odchodzi jakieś dziecko, to jego koledzy, którzy także się leczą, nie powinni iść na pogrzeb.
Dlaczego?
Ponieważ to jawne pokazanie, że w ich przypadku też może tak się skończyć. Uważam, że akurat naszym dzieciom lepiej tego oszczędzić.
Jak wielu pacjentów odchodzi?
Odchodzi mniej więcej jedno dziecko na miesiąc. W zeszłym roku mieliśmy 140 nowych rozpoznań - czyli łącznie umarło mniej niż 10 proc. wszystkich chorych. Można oczywiście powiedzieć „90. proc dzieci żyje”. Nikt jednak nie chce być tym jednym dzieckiem na miesiąc.
Wato jednak podkreślić, że rokowania dzieci onkologicznych z roku na rok są coraz lepsze. Jak zaczynałam pracę w onkologii, to mięsak Ewinga był jednym z najgorzej rokujących nowotworów – zaledwie 40 proc. dzieci przeżywało ten nowotwór. Obecnie żyje aż 80 proc., czyli drugie tyle. Medycyna cały czas idzie do przodu i coraz skuteczniej walczy o życie każdego pacjenta.
Źródło: https://www.mjakmama24.pl/aktualnosci/dzieci-z-nowotworami-sa-silniejsze-niz-dorosli-oklamuja-rodzic...