Dzień Chorób Rzadkich

29 luty to bardzo ważna data w kalendarzu wszystkich medyków na świecie. Właśnie dlatego, że przypada raz na 4 lata, właśnie ten dzień został wybrany Międzynarodowym Dniem Chorób Rzadkich.

Dziś odbywa się VII konferencja poświęcona chorobom rzadkim: „ „Kiedy dobre chęci nie wystarczą – czyli możliwość finansowania badań w chorobach rzadkich”.

Spotkanie koncentruje się na najnowszych osiągnięciach w dziedzinie badań nad chorobami rzadkimi, ze szczególnym uwzględnieniem roli wsparcia finansowego. ego źródłem są zarówno rządowe agencje, takie jak Narodowe Centrum Nauki, Narodowe Centrum Badań i Rozwoju, Agencja Badań Medycznych, jak i prywatni darczyńcy oraz organizacje pozarządowe. Dzięki temu wsparciu, naukowcy mogą kontynuować prace badawcze umożliwiające lepsze poznanie mechanizmów odpowiedzialnych za powstawanie chorób rzadkich i opracowanie leczenia, w tym personalizowanych terapii celowanych.

Organizatorzy konferencji

Współorganizatorami są Instytut Biochemii i Biofizyki PAN, Instytut Matki i Dziecka, Instytut Medycyny Doświadczalnej i Klinicznej PAN, Fundacja EB Polska oraz Polskie Towarzystwa Biochemiczne, Polskie Towarzystwo Alzheimerowskie i Krajową Izbę Diagnostów Laboratoryjnych.

Choroby rzadkie, nie takie rzadkie

Choroby rzadkie, które, mimo swojej incydentalności, stanowią znaczący problem zdrowotny. W Polsce, z chorobami rzadkimi zmaga się około 10% populacji, co przekłada się na blisko trzy miliony osób. Wyzwaniem pozostaje postawienie dokładnej diagnozy, co jest kluczowe dla skutecznego leczenia.

Prof. dr hab. n. med. Anna Raciborska wzięła udział w panelu dyskusyjnym oraz zaprezentowała wykład: Histiocytoza choroba rzadka – możliwości diagnostyki i leczenia. Obecnie w Instytucie Matki i Dziecka trwa 4 badania kliniczne związane z tą chorobą, aż 3 z nich finansowane są ze środków Agencji Badań Medycznych. Dodatkowo kolejne 2 badania finansowane ze środków ABM także dotyczą chorób rzadkich onkologicznych: kostniakomięsaka i mięsaka Ewinga (wwwregbone.pl) i mięsaka Ewinga (projektbutterfly.pl).

 

Dziękujemy komitetowi organizacyjnemu za zaproszenie i zapraszamy do odwiedzenia witryny: https://www.rarediseaseday.org/ poświęconej chorobom rzadkim.

 

 

Źródło: https://chorobyrzadkie.ibb.edu.pl/o-konferencji/